28. фебруар – Међународни дан ретких болести

Међународни дан ретких болести обележава се сваке године последњег дана фебруара, на иницијативу EURORDIS – Rare Diseases Europe, у сарадњи са више од 70 националних савеза удружења пацијената широм света.

Од покретања иницијативе 2008. године, овај глобални покрет окупља пацијенте, породице, здравствене раднике, истраживаче и доносиоце одлука са заједничким циљем, унапређење квалитета живота особа које живе са ретким болестима.

Ретке болести су хетерогена група оболења чија је заједничка карактеристика ниска учесталост. Као ретки поремећаји здравља дефинишу се болести које се јављају код мање од пет особа на 10.000 становника. Процењује се да у свету око 300 милиона људи живи са неком од приближно 7.000 различитих ретких болести. Иако је свака појединачна болест ретка, заједно представљају значајан јавно-здравствени изазов. Према расположивим подацима, између 3,5 и 5,9 одсто светске популације има неку ретку болест.

У Србији је, према доступним подацима, регистровано више од 16.000 оболелих, али се претпоставља да је стварни број и већи, имајући у виду да многе дијагнозе остају непрепознате или се постављају са великим закашњењем.

Око 70 одсто ретких болести је генетског порекла, а велики број ових оболења испољава се већ у детињству. Болести су најчешће хроничне, прогресивне и често животно угрожавајуће, што значајно утиче на свакодневни живот пацијената и њихових породица.

Посебан изазов представља дуг пут до дијагнозе, ограничена доступност специфичних терапија и високи трошкови лечења. Зато је обележавање овог дана прилика да се укаже на значај раног откривања, развоја иновативних лекова, унапређења скрининг програма и системске подршке оболелима.

Међународни дан ретких болести није само датум у календару, то је позив на солидарност, разумевање и заједничко деловање како би свако ко живи са ретком болешћу имао једнаку шансу за лечење, достојанствен живот и наду.

Фото/Национална организација за ретке болести Србије